aino -

Tristess

är farligt.

Jag är van att spendera mycket tid ensam. När jag arbetar är alla andra lediga och när jag är ledig så arbetar alla andra. Det är ganska skönt. Ger mig tillfälle att pyssla med vad jag vill. Driva runt i stan, sitta hemma, tänka, känna, läsa, leta, drömma. Men just nu blir jag bara arg, ledsen och sårad. Kan inte hålla bort det svåra ensam. Leter hela tiden efter något att syselsätta mig med. Någon som påminner mig om världen utanför. Hur saker ska gå till och vad som är rätt och fel. Jag förstår ju hur dum jag har varit, men i såna här situationer, så vill jag bara ploppa tillbaka i den värld där det är normalt.

Och jag saknar mitt piano så himla mycket.

2013-09-23 @ 14:30:00 Allmänt Permalink

Kommentarer

Postat av: barbro

För mig gäller det alltid ledig, när alla arbetar.:) Var är ditt piano?

Lyssna till ljuden utanför din värld, ditt rum? En meditativ sysselsättning, för dig bort från dina egna tankar.

Svar: Ja. Det borde jag göra.
Arbetar du inte alls? Ibland tror jag att jag hellre skulle vilja vara ledig jämt, men när jag har varit hemma några dagar (ibland är jag 4-5 dagar ledig i sträck) börjar jag klättra på väggarna.

Mitt piano är hemma. I min lägenhet. Jag bor hos mina barns pappa för tillfället. Nödlösning. Men i natt så bor jag på jobbet. Arbetar dygn och .gick på kl 9 i morse, slutar 12 i morgon. Det kommer bli en lång natt.

Aino

2013-09-24 @ 08:54:41
URL: http://yellowgrey.wordpress.com

Postat av: barbro

Jag blev förtidspensionerad vid 38 års ålder på grund av SLE sjkd. 1993 har varit borta från arbetslivet i mer än 20 år
http://sv.wikipedia.org/wiki/Systemisk_lupus_erythematosus

Svar: 20 år är lång tid. Bröt det ut då eller hade du varit sjuk långt innan?
Jag har reynauds fenomen/sjukdom som jag läste kan förekomma tillsammans med SLE. Är det något du har besvär av?

Aino

2013-09-25 @ 09:54:00
URL: http://yellowgrey.wordpress.com

Postat av: barbro

hej!
Året då jag skulle fylla 29 år, började sle märkas av, främst extrem trötthet, svullna händer och fingrar plus en djup ventrombos, innan jag fick diagnosen på Karolinska sjukhuset i Stockholm.

Nej, *vita fingrar* har jag inte, de är snarare ganska varma. Om inte förfrysningskador räknas in:) från tonåren med skridskor och skidor i kallt klimat.

Svar: Tog det lång tid innan de visste var det var? Det verkar vara en ganska svårdiagnostiserad sjukdom.
Mina händer är alltid kalla. Oftast kallare än rumstemperatur, trots att jag är inomhus. Hur nu det går till. Det är få personer som tål att jag tar i dem utan att först spola händerna i varmt vatten.

Reynolds är ju egentligen ett symptom snarare än en sjukdom. Orsakerna bakom kan vara olika. Förfrysningsskador är en möjlig orsak, fast då måste du såklart ha kvarstående besvär. Jag vet inte vad som ligger bakom mina problem.

Aino

2013-10-06 @ 16:35:30
URL: http://yellowgrey.wordpress.com

Postat av: barbro

Ja, det är en lömsk sjkd men finns klassiska tecken som man letar efter t.e.x. ANA-prov.

Det tog cirka 3 år för min del.

/barbro

2013-10-09 @ 19:45:13
URL: http://yellowgrey.wordpress.com

Trackback